Nous sommes toujours très reconnaissants de l’engagement du Dr Kim-Hanh LE QUAN SANG de l’hôpital Necker à Paris.
En Belgique, cela n’aurait jamais été possible car il n’existe toujours pas un hôpital de référence pour l’AKU. Donc les connaissances restent très superficielles. Nous avons pris connaissance du Protocole National de Diagnostic et de Soins du Dr Arnoux et de votre team, que j’ai récemment lu via l’ALCAP sur Facebook. Ce protocole est très complet.
Nous nous sentons plutôt bien. Entre-temps, nous avons chacun deux prothèses d’épaule et du genou. Nous prenons toujours 2 mg de Nitisinone sans problèmes. Mais je remarque que je me fatigue vite et que je souffre beaucoup d’ inflammations musculaires et tendineuses. C’est pire que les problèmes articulaires.
Selon mon médecin spécialiste des maladies métaboliques, je suis le patient le plus âgé en Belgique.
Malgré les problème quotidiens, la douleur et la raideur, nous voyageons beaucoup. Moi avec le camping-car, (la semaines prochaine en Bretagne), Geert en avion vers les climats chauds.
Nous sommes des cyclistes. Moi avec l’électricité, Geert avec un vélo de course, qui a encore parcouru 100 km. Il est plus en forme que moi.
Je me demande comment cela aurait été sans la Nitisinone. Je consulte souvent l’internet recherchant des nouveaux articles sur l’ AKU.
Nous espérons que vous aussi allez bien et merci encore une fois pour tout ce que vous avez accompli. Venir à Paris pendant quatre ans, pour l’étude SONIA 2, ne nous a absolument pas dérangés. Au contraire. Et aussi pour vous voir.
Nous n’oublierons jamais cela.
Dirk et Geert
