Bienvenue sur le site de l’ALCAP – Association pour la Lutte Contre l’Alcaptonurie

L’ALCAP est une association caritative française qui vise à soutenir les malades atteints d’Alcaptonurie-Ochronose et leurs proches en diffusant de l’information, en aidant les recherches médicales et en développant la connaissance de la maladie auprès des professionnels de la santé et du public en général.

L’Alcaptonurie-Ochronose, également connue sous le nom de maladie des os noirs (mais aussi de l’urine noire), est une maladie génétique extrêmement rare qui affecte une personne sur 250 000 dans le monde entier (une sur un million en France).

Les symptômes principaux sont la destruction des cartilages et des articulations, lesquelles doivent être remplacées par des prothèses. L’Alcaptonurie empêche le corps de détruire un produit chimique appelé Acide HomoGentisique (AHG) pendant la digestion des aliments. L’AHG s’accumule ainsi dans le corps et, au fil du temps, conduit à des os et des cartilages qui noircissent et deviennent fragiles. Il cause de l’arthrose précoce. L’accumulation d’AHG dans le corps peut également entraîner d’autres complications de santé, parfois assez graves.

Vous trouverez sur ce site

• Des informations sur l’ALCAP.
• Des informations sur la maladie et sur la recherche médicale en cours.
• Des questions fréquemment posées.
• Des témoignages de patients.
• Des liens vers d’autres associations à travers le monde.
• Un glossaire des définitions de quelques termes techniques.
• Des moyens de participer et/ou aider l’association.

Clause de non-responsabilité

L’ALCAP n’est pas un organisme médical mais une association caritative qui aide les malades et les informe sur l’Alcaptonurie.

Les informations qui figurent sur ce site internet ont été fournies par des spécialistes ou extraites de la littérature publique : revues scientifiques, ouvrages spécialisés, etc. Elles ne peuvent en aucune manière se substituer aux diagnostiques, soins et traitements effectués par le corps médical.

De plus, les informations sont à remettre dans le contexte propre à chaque malade. Elles n’engagent pas l’ALCAP.

Afin d’être plus facilement compréhensibles par le public en général, nous avons évité d’utiliser des termes trop techniques ou scientifiques. Pour des informations médicales et scientifiques précises, il faut se reporter aux publications complètes ou se référer aux spécialistes.

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