Jocelyne – novembre 2017.
En novembre 2013, après des recherches sur l’Alcaptonurie sur internet, ma rhumatologue prend contact avec l’hôpital Cochin à Paris afin que je rencontre une rhumatologue spécialiste. Parallèlement, j’ai découvert sur internet votre existence, l’association ALCAP, et je vous ai contacté.
Suite à un appel de l’hôpital Necker, j’ai intégré le protocole SONIA 2 en juin 2015 et depuis je prends la nitisinone.
J’ai toujours fait beaucoup de sport : ski, vélo, randonnée, gymnastique etc., mais aujourd’hui, je suis contrainte de limiter ces activités du fait de douleurs à ma hanche gauche, ma main droite, mon épaule et bien sûr mon dos.
J’ai 58 ans et je suis toujours en activité professionnelle, mon plus grand souhait étant de tenter de vivre « normalement » : d’ailleurs, la plupart de mes collègues de travail ignore ma maladie car j’essaie de ne pas montrer ma souffrance qui est plus importante certains jours.
Avoir un esprit positif, relativiser, continuer à avancer, et garder espoir en la médecine constituent un leitmotiv, mais certes je conçois que ce n’est pas toujours évident. Mes enfants, petits-enfants m’empêchent aussi de trop penser à mes douleurs même si parfois prendre les petits dans mes bras me demande beaucoup d’efforts. Ma dernière petite fille âgée de 6 mois vient d’être opérée d’une maladie ophtalmologique rare et malgré l’opération, elle ne verra pas de son œil gauche en vision de face et verra seulement 1 ou 2 dixièmes en vision latérale. Donc, voilà pourquoi je relativise par rapport à mon propre cas.
A Necker, j’ai connu une jeune fille très attachante qui est atteinte d’Alcaptonurie mais qui a interrompu sa présence dans le protocole puisqu’elle vient d’être maman ; ce qui fait qu’en juin 2017, j’étais seule pour la visite annuelle à Necker et j’avoue qu’être deux, voire plus, est plus agréable pour appréhender moralement ce « séjour ». J’ai également tissé des liens avec des assistantes cliniques qui ont aujourd’hui quitté Necker mais avec lesquelles je suis régulièrement en contact.
Ce protocole constitue un espoir pour nous tous pour pouvoir peut-être un jour arrêter l’évolution de notre maladie et notre souffrance atténuée.
