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Vous trouverez ci-dessous des témoignages des patients qui ont eu la gentillesse de partager leur vécus avec la maladie. Si vous souhaitez partager votre expérience avec notre communauté, veuillez contacter Serge.

  • Témoignage de Selena

    Selena – décembre 2017. La vie « autrement » avec l’Alcaptonurie D’origine italienne, après mon BAC et plusieurs séjours linguistiques à Londres et à Paris, et après plusieurs années dans la capitale, j’ai changé de cap professionnel et de vie et me suis installée dans une jolie vallée de montagne dans les Alpes, le Valgaudemar. J’ai […]

  • Témoignage de Danièle

    Danièle – novembre 2017. Je dois être « l’ancienne » avec mes 77ans, enseignante en retraite maintenant, avec 2 accidents de voiture très graves avant mes 35 ans, j’ai traité par « le mépris » mes douleurs toujours plus fortes. Vers 50 ans, l’obligation d’opérations d’hernies discales et les interrogations du chirurgien opérant (crainte de cancer et recherche) ont […]

  • Témoignage de Jocelyne

    Jocelyne – novembre 2017. En novembre 2013, après des recherches sur l’Alcaptonurie sur internet, ma rhumatologue prend contact avec l’hôpital Cochin à Paris afin que je rencontre une rhumatologue spécialiste. Parallèlement, j’ai découvert sur internet votre existence, l’association ALCAP, et je vous ai contacté. Suite à un appel de l’hôpital Necker, j’ai intégré le protocole SONIA 2 […]

  • Témoignage d’Yvonne

    Yvonne d’Artzenheim, près de Strasbourg. En juillet 1999, j’avais de terribles douleurs dans les pieds. J’étais en vacances en Espagne avec ma famille et je prenais des tas d’analgésiques. J’avais du mal à marcher. Quand je suis rentrée à la maison, j’ai pris un rendez-vous avec un rhumatologue. Il m’a dit que c’était de l’arthrite […]

  • Témoignage d’un patient anglais

    Témoignage d’un patient anglais qui a pris de la nitisinone. En 1997, j’ai commencé à ressentir de fortes douleurs en bas du dos. Mon médecin m’a dit de me reposer, mais comme la douleur empirait, il m’a envoyé chez un rhumatologue. Celui-ci m’a envoyé faire une radio du dos, ce qui a permis de diagnostiquer […]

  • Témoignage

    Une expérience personnelle avec la nitisinone. J’ai presque 50 ans et je suis l’une des rares personnes à prendre de la nitisinone sans ordonnance, depuis 2 ans maintenant. J’ai d’abord commencé avec une dose de 1mg par jour, mais pour des raisons d’approvisionnement la dose a été augmentée. Je prends maintenant une capsule de 2mg, […]

  • Témoignage d’un patient américain

    Témoignage d’un patient américain qui a pris de la nitisinone. J’ai eu des problèmes médicaux et émotionnels de longue date, à cause de l’impact que l’Alcaptonurie a eu sur ma vie, ma famille, mon mariage, et ma carrière. L’institut National de la Santé (NIH) à Bethesda, Maryland, aux Etats-Unis, m’a donné en 2001 ce dont […]

  • Témoignage de Jean-Luc

    Jean-Luc (Bruxelles) – 18 février 2009. Bonjour à tous ; je m’appelle Jean-Luc et vis à Grimbergen (pays de la bonne bière et de son abbaye ! – près de Bruxelles) Je suis né en 1963 et j’ai deux enfants (Sacha, né en 2004 et Victoria née en janvier 2008). J’ai une sœur, mais heureusement […]

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