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Sociétés jumelles

Allemagne : DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)

DSAKU vise à fournir des informations à jour aux professionnels de la santé, dans le but d’obtenir un diagnostic plus précoce, de meilleurs soins médicaux et un traitement des patients atteints de la maladie. Ils rassemblent les patients et leurs familles et les mets en contacte et fournissent de l’assistance et des conseils.

Pour en savoir plus sur DSAKU, visitez leur site web.

Amérique du Nord

La société AKU d’Amérique du Nord est le groupe de soutien aux patients atteints de l’Alcaptonurie et leurs familles aux Etats-Unis et au Canada. Ils se dédient à l’amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs familles. Pour cela, ils fournissant éducation, ressources et possibilités d’interaction entre tous ceux qui sont associés à l’association. Ils visent également à faire progresser les connaissances sur l’Alcaptonurie, ainsi que les possibilités de traitements grâce au financement de la recherche, de l’éducation et des réunions.

Pour en savoir plus, visitez leur site web.

l’Asie-Pacifique : APAC

Cette société couvre toute la région Asie-Pacifique. Ils se concentrent actuellement sur le rassemblement de tous ceux qui sont associés à la maladie dans la région, avec un objectif à plus long terme d’amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs familles, en fournissant des ressources et des canaux d’interaction.

Dans l’APAC, alors que la sensibilisation générale à l’égard de cette maladie rare est faible, il existe une communauté petite mais en pleine croissance – plus de 120 patients. Si vous êtes un patient, un membre de la famille, un ami ou un professionnel de la santé associé à un patient atteint de l’Alcaptonurie, veuillez les contacter pour rejoindre la communauté!

Ils sont aussi toujours à la recherche de bénévoles. Si vous êtes intéressé à aider de quelque manière que ce soit, n’hésitez pas à les contacter.

Brésil : AKU Brasil – Sociedade Brasileira de Alcaptonúria

Leurs objectif est de fournir des informations et un soutien aux patients et à leurs familles et de faciliter les possibilités d’interaction entre tous ceux qui sont associés à la maladie.

Pour en savoir plus, visitez leur page Facebook ou contactez Flavia.

Italie : aimAKU

Leur objectif est de rassembler les patients et leurs familles et les lier avec des experts du domaine. Ils tiennent les patients italiens informés des dernières nouvelles, de la recherche actuelle et du développement de traitements potentiels. Ils travaillent en collaboration avec les équipes de recherche de l’Université de Sienne, qui fournissent des analyses aux données collectées dans les essais cliniques de DevelopAKUre.

Pour en savoir plus sur aimAKU, visitez leur site web.

Jordanie

La société jordanienne de l’Alcaptonurie a été créée en 2012 à la Faculté de médecine de l’Université Mutah / Alkarak / Jordanie. Leur vision est de sensibiliser les prestataires de soins de santé et la communauté jordanienne à la maladie. Les objectifs de la société sont de mener des projets de recherche sur l’Alcaptonurie en Jordanie, d’identifier les patients et de fournir des conseils, des informations et un soutien aux patients et à leurs familles.

Ils ont établi une équipe de recherche comprenant diététicien, biochimiste, pharmacologue clinique, orthopédique, radiologue, ophtalmologiste, ORL et dentiste. Ils entretiennent une collaboration internationale avec la AKU Society au Royaume-Uni et avec d’autres sociétés dans le monde entier. Leur équipe de recherche est le seul groupe de la région à mener des recherches sur l’Alcaptonurie. Ils sont en contacte et fournissent des conseils aux patients de différents pays de la région tel que la Palestine, l’Egypte, l’Algérie, le Soudan, l’Arabie Saoudite, le Pakistan et les Emirats Arabes Unis.

Pour plus d’informations, visitez leur page Facebook ou contactez Dr Mohammed Alsbou.

Royaume-Uni : AKU Society

L’AKU Society a été fondée en 2003 par Bob Gregory, un patient atteint de l’Alcaptonurie, et le professeur L. Ranganath. Ça a été le premier centre mondial d’information sur l’Alcaptonurie. Il est basé à Cambridge.

À l’époque, il n’y avait pas de traitement efficace, de conseil spécialisé ou de réseau de soutien pour ces patients. Initialement, ça a été créé pour étudier les traitements potentiels, connecter les patients à travers le Royaume-Uni, et aider les patients et leurs proches et soignants à vivre avec les besoins multiples et graves résultant de la maladie.

Désormais, la Société organise des conférences médicales et des manifestations caritatives pour faire connaître la maladie. Il organise également des évènements pour collecter des fonds, ainsi qu’une conférence annuelle pour rassembler les patients atteints d’Alcaptonurie afin de les tenir au courant du progrès de la recherche.

Il existe un autre centre au Royaume-Uni, le Centre National AKU. Ce centre a été créé par le Département de la Santé et a été ouvert aux patients en 2012. Le service a été mis en place pour fournir des évaluations et des traitements aux personnes atteintes de la maladie. Il est basé à l’Hôpital Royal Universitaire de Liverpool. C’est un service gratuit du NHS ouvert à toute personne de plus de 16 ans qui a été diagnostiqué avec l’Alcaptonurie et vivant en Angleterre ou en Écosse.

Pour plus d’informations, visitez leur site web.

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