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Bonjour et bienvenu !

Nous sommes Simone et Serge Sireau, les grand-parents de six petits-enfants.

Malheureusement, il s’est avéré lors de leurs naissances que deux de nos petits-enfants sont atteints de l’Alcaptonurie. Nous n’avions jamais entendu parler de cette maladie et nous avons dû faire face à une méconnaissance complète de la condition par le publique et le corps médical.

Alors, inspirés des efforts de notre fils – Nicolas, le père de nos petits-enfants – et, dans le but de l’aider à faire avancer les recherches sur un traitement potentiel, nous avons fondé ALCAP en 2006.

Depuis, notre association a grandi et nous sommes actuellement une communauté de 75 patients en France et en Belgique francophone. Nous faisons également partie d’un consortium européen qui développe un médicament pour l’Alcaptonurie nommé nitisinone.

Nous espérons que ce site vous donnera des réponses aux questions que vous vous posez au sujet de l’Alcaptonurie. N’hésitez pas a nous contacter si vous avez besoin de plus d’informations.

Amicalement,
Serge et Simone

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