FAIRE UN DON

Objectifs généraux

Aider et informer les malades, leurs familles et leurs proches, ainsi que leur apporter un soutien.

Rassembler et mettre en relation les patients atteints, ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare. Ainsi, rompre l’isolement des patients et créer un réseau de soutien.

Diffuser l’information sur la maladie.

Promouvoir la prise de conscience de ce qu’est l’Alcaptonurie dans le public, le corps médical et tout organisme public ou privé.

Développer la connaissance de la maladie auprès des professionnels de la santé.

Promouvoir et contribuer à l’effort de recherche médicale et scientifique dans le but de trouver des remèdes pour soulager, soigner et si possible guérir, les personnes touchées par la maladie.

Mettre en relation les patients avec les professionnel du domaine, médecins, généticiens, etc.

Collecter des fonds pour aider la recherche médicale, pour informer les malades, leurs proches, le public et mobiliser les acteurs impliqués dans le domaine des maladies rares.

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