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Bienvenu sur la page de l’Alcaptonurie Ochronose

L’Alcaptonurie Ochronose, également connue sous le nom de maladie des os noirs, est une maladie génétique extrêmement rare dont les symptômes principaux sont la destruction des cartilages et des articulations, lesquelles doivent être remplacées par des prothèses.

L’Alcaptonurie affecte une personne sur 250 000 dans le monde entier.

L’Alcaptonurie empêche le corps des patients de détruire un produit chimique appelé acide homogentisique (AHG) que le corps produit naturellement pendant la digestion des aliments.

L’AHG s’accumule ainsi dans le corps et, au fil du temps, conduit à des os et des cartilages noirs et fragiles, et cause l’arthrose précoce. L’accumulation de l’AHG dans le corps peut également entraîner d’autres complications de santé, parfois assez graves.

Vous trouverez sur ce site

  • Des informations sur la maladie, sur l’association ALCAP et sur la recherche médicale en cours
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  • Des questions fréquemment posées et des témoignages des patients
  • Des liens vers d’autres associations
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Clause de non-responsabilité

L’ALCAP n’est pas un organisme médical mais une association caritative qui aide les malades et les informe sur l’Alcaptonurie.

Nous ne sommes ni médecins, ni professionnels de la santé, ni Service Social, mais de simples particuliers.

Les informations qui figurent sur ce site internet nous ont principalement été fournies par divers spécialistes lors de nos réunions avec eux, ou bien extraites de la littérature publique trouvée au cours de nos recherches : dans les revues scientifiques, les ouvrages spécialisés, sur internet ou tout autre support. Elles n’engagent pas l’ALCAP.

Ces informations sont à remettre dans le contexte propre à chaque malade.

Afin d’être plus facilement compréhensibles par le public en général, nous avons évité (quand c’est possible) d’utiliser des termes trop techniques ou scientifiques. Nos informations sont donc parfois partielles. Pour des informations médicales et scientifiques précises, il faut se reporter aux publications complètes ou bien se référer aux spécialistes.

L’ALCAP se dégage de toutes responsabilités liées à des problèmes qui feraient suite à une mauvaise interprétation ou une mauvaise utilisation des informations contenues sur ce site.

Seuls les médecins et chercheurs connaissant la pathologie peuvent approuver les informations scientifiques et médicales publiées sur ce site. Elles ne peuvent en aucune manière se substituer aux diagnostiques, soins et traitements effectués par le corps médical.

Si certaines de nos réponses vous semblent inexactes ou devoir être modifiées, veuillez SVP nous en informer en écrivant à Serge.

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